Усталость стала одной из главных нерешённых проблем при гиперсомнии
Усталость всё чаще называют одним из наиболее тяжёлых и недооценённых проявлений нарколепсии и идиопатической гиперсомнии. Новые данные показывают: даже пациенты, которые принимают препараты для повышения бодрствования, нередко продолжают испытывать выраженное истощение, снижение концентрации и трудности с выполнением повседневных задач.
Важно отличать усталость от чрезмерной дневной сонливости. Сонливость отражает склонность человека засыпать в течение дня, тогда как усталость может проявляться ощущением нехватки энергии, физическим и эмоциональным истощением, снижением мотивации и ухудшением когнитивных функций. Эти состояния способны существовать одновременно, но не являются взаимозаменяемыми симптомами. Подробный разбор проблемы представлен в материале о распространённости усталости при гиперсомнии.
Пробел в изучении этого проявления стал причиной проведения масштабного опроса ASPIRE. Исследовательская группа под руководством Майкла Доуна, специалиста по экономике здравоохранения и оценке результатов лечения компании Alkermes, изучила повседневное влияние усталости у 366 взрослых с нарколепсией 1-го типа, нарколепсией 2-го типа и идиопатической гиперсомнией. Результаты были представлены на конференции SLEEP 2026.
Для оценки выраженности симптома использовали краткую форму опросника PROMIS-Fatigue 6a. Участников разделили на две группы: с нормальным уровнем усталости и с лёгкой, умеренной либо тяжёлой усталостью. Дополнительно специалисты оценивали снижение трудоспособности и повседневной активности с помощью Work Productivity and Activity Impairment Questionnaire, а качество жизни - по шкалам EQ-5D-5L и EQ-VAS.
Результаты оказались показательными: у 91% участников выявили усталость от лёгкой до тяжёлой степени. Среди пациентов с выраженным симптомом нарушение трудовой деятельности наблюдалось в 59% случаев, тогда как в группе с нормальным уровнем усталости - только в 21%. Ограничения повседневной активности составили соответственно 66% и 28%. Кроме того, люди с выраженной усталостью демонстрировали более низкие показатели качества жизни.
Сходные тенденции выявили при всех трёх диагнозах - нарколепсии 1-го типа, нарколепсии 2-го типа и идиопатической гиперсомнии. Это указывает на то, что усталость представляет собой не частную особенность одного заболевания, а общую проблему для пациентов с расстройствами гиперсомнии. При этом традиционная терапия часто ориентирована прежде всего на уменьшение сонливости и может не полностью устранять ощущение истощения.
Полученные данные важны и для клинической практики. При обследовании пациента врачу недостаточно выяснить, как часто он засыпает днём. Необходимо также спросить об уровне энергии, способности работать, переносимости физических и умственных нагрузок, концентрации внимания и восстановлении после сна. Такая комплексная оценка помогает точнее подобрать лечение гиперсомнии и понять, какие симптомы сохраняются несмотря на терапию.
Исследователи подчёркивают, что многие участники уже принимали стимулирующие или нестимулирующие препараты, повышающие бодрствование. Однако усталость продолжала заметно влиять на их жизнь. Поэтому при выборе терапии важно учитывать не только уменьшение эпизодов засыпания, но и возвращение способности полноценно учиться, работать, общаться и заниматься обычными делами. В рамках дальнейшего изучения заболевания специалисты предлагают включать усталость и когнитивные нарушения в число ключевых критериев эффективности лекарств.
Одним из перспективных направлений считается разработка препаратов, воздействующих на орексиновую систему. В частности, компания Alkermes исследует аликсорекстон - агонист рецептора орексина 2. Препарат проходит клинические испытания третьей фазы: программы Brilliance для пациентов с нарколепсией 1-го и 2-го типов и Vibrance-3 для людей с идиопатической гиперсомнией. Предполагается, что подобная терапия сможет влиять сразу на несколько проявлений заболевания, включая симптомы, которые недостаточно контролируются существующими средствами.
При этом авторы опроса отмечают ограничение исследования. В подобных проектах чаще участвуют люди, которые хорошо информированы о заболевании, имеют доступ к медицинской помощи и достаточно удовлетворительно себя чувствуют, чтобы отвечать на вопросы. Пациенты с наиболее тяжёлым состоянием могут быть недостаточно представлены. Поэтому реальная распространённость и выраженность усталости, вероятно, ещё выше.
Для пациентов с нарколепсией особенно важно рассматривать заболевание комплексно: нарколепсия, симптомы и лечение которой могут существенно различаться, нередко сопровождается не только сонливостью, но и слабостью, нарушениями внимания, эмоциональными трудностями и фрагментированным ночным сном. Подход, ориентированный лишь на один признак, способен оставить без внимания значительную часть повседневных ограничений.
Диагностика нарушений сна также должна включать подробный сбор анамнеза, оценку режима сна и бодрствования, анализ лекарственной терапии и, при необходимости, инструментальные исследования. Самостоятельный приём препаратов от дневной сонливости нежелателен: средство, подходящее одному пациенту, может оказаться недостаточно эффективным или вызвать нежелательные реакции у другого.
При идиопатической гиперсомнии лечение подбирают индивидуально, учитывая продолжительность сна, трудности пробуждения, дневную сонливость, когнитивные жалобы и влияние симптомов на работу или обучение. Врач может рекомендовать медикаментозную терапию, коррекцию режима, ведение дневника сна и регулярное наблюдение. Дополнительные сведения о том, почему усталость сохраняется даже на фоне терапии, собраны в исследовании о неудовлетворённой потребности пациентов с гиперсомнией.
Специалисты считают, что в будущем оценка эффективности лечения должна опираться не только на результаты тестов бодрствования. Не менее важны субъективное самочувствие пациента, способность поддерживать привычный уровень активности, качество ночного сна и восстановление когнитивных функций. Такой подход позволит сделать терапию более ориентированной на реальные жизненные цели человека, а не только на отдельный лабораторный показатель.
